تشخیص

برای تشخیص بیماری مادرزادی قلب، پزشک معاینه فیزیکی انجام می دهد و با گوشی پزشکی به صدای قلب گوش می دهد. سوالاتی در مورد علائم و سابقه پزشکی و خانوادگی می‌پرسد.

آزمایش‌هایی برای تشخیص یا رد بیماری مادرزادی قلبی:

• الکتروکاردیوگرام (ECG). این تست بدون درد سیگنال های الکتریکی در قلب را ثبت می کند. نوار قلب می تواند بسیاری از مشکلات قلبی از جمله ضربان قلب نامنظم و انسداد شریان ها را تشخیص دهد. گاهی اوقات، نوار قلب هنگام ورزش انجام می شود، معمولاً روی دوچرخه یا تردمیل. به این روش تست استرس می گویند.

• اشعه ایکس قفسه سینه. این تصاویر می توانند تغییر در اندازه و شکل قلب و مشکلات ریه را نشان دهند.
• پالس اکسیمتری. یک حسگر کوچک متصل به انگشت که می تواند میزان اکسیژن خون  را تخمین بزند.
• اکوکاردیوگرافی. امواج صوتی (اولتراسوند) تصاویری از قلب متحرک ایجاد می کند. پزشک می‌تواند از این آزمایش برای مشاهده نحوه پمپاژ خون در قلب توسط حفره‌ها و دریچه‌های قلب استفاده کند. اکوکاردیوگرام نیز ممکن است در حین ورزش انجام شود، معمولاً روی دوچرخه یا تردمیل.

• اکوکاردیوگرافی ترانس مری. اگر تصاویر دقیق تری از قلب نیاز دارید، پزشک ممکن است اکوکاردیوگرافی از طریق مری را توصیه کند. در این آزمایش، یک رابط انعطاف پذیر حاوی مبدل به سمت گلو هدایت می شود و به لوله ای که دهان را به معده متصل می کند (مری) هدایت می شود. این کار در حالی انجام می شود که  آرام بخش زده اید.
• سی تی اسکن قلب و ام آر آی . این تست تصاویر از قلب و قفسه سینه ایجاد می کند. سی‌تی اسکن قلب از اشعه ایکس استفاده می کند. MRI  از یک میدان مغناطیسی و رادیویی برای ایجاد تصاویر از قلب استفاده می کند. برای هر دو آزمایش، روی میزی دراز می کشید که داخل یک دستگاه لوله مانند بلند می رود.
• کاتتریزاسیون قلبی. پزشک ممکن است از این آزمایش برای بررسی جریان خون و فشار خون در قلب استفاده کند. به بیمار داروی خواب می دهد. سپس، پزشک به آرامی یک کاتتر را در شریان یا ورید کشاله ران، گردن یا بازو و تا قلب وارد می کند. اشعه ایکس برای هدایت کاتتر به موقعیت صحیح استفاده می شود. گاهی اوقات رنگ از طریق کاتتر تزریق می شود. این رنگ به رگهای خونی کمک می کند تا در تصاویر بهتر نشان داده شوند.

رفتار

بیماری مادرزادی قلب اغلب در دوران کودکی با موفقیت قابل درمان است. با این حال، برخی از نقایص قلبی ممکن است به اندازه کافی جدی نباشند تا در دوران کودکی ترمیم شوند، اما می توانند با افزایش سن مشکلاتی را ایجاد کنند.

درمان بیماری قلبی مادرزادی در بزرگسالان بستگی به شدت مشکل قلبی دارد. ممکن است به سادگی تحت نظر باشید، یا ممکن است به داروها یا جراحی نیاز داشته باشید.

انتظار مراقب

نقایص نسبتاً جزئی قلبی ممکن است فقط نیاز به معاینات گاه به گاه با پزشک داشته باشند تا مطمئن شوید که وضعیت  بدتر نمی شود. از پزشک خود بپرسید که هر چند وقت یکبار نیاز به معاینه دارید.

داروها

برخی از نقایص مادرزادی خفیف قلب را می توان با داروهایی درمان کرد که به قلب کمک می کند بهتر کار کند. همچنین ممکن است برای جلوگیری از لخته شدن خون یا کنترل ضربان قلب نامنظم به داروهایی نیاز داشته باشید.

جراحی ها و سایر روش ها

چندین جراحی و روش برای درمان بزرگسالان مبتلا به بیماری مادرزادی قلبی در دسترس است.

• دستگاه های قلب قابل کاشت دستگاهی که به کنترل ضربان قلب  کمک می کند (پیس میکر) یا ضربان قلب نامنظم تهدید کننده زندگی را تصحیح می کند (دفیبریلاتور قابل کاشت قلبی یا ICD) ممکن است به بهبود برخی از عوارض مرتبط با نقایص مادرزادی قلب کمک کند.
• درمان های مبتنی بر کاتتر برخی از نقایص مادرزادی قلب را می توان با استفاده از روش های کاتتریزاسیون ترمیم کرد. این درمان ها امکان ترمیم بدون جراحی قلب باز را فراهم می کند. در عوض، پزشک یک لوله نازک (کاتتر) را وارد ورید یا شریان پا می کند و با کمک تصاویر اشعه ایکس آن را به سمت قلب هدایت می کند. هنگامی که کاتتر در جای خود قرار می گیرد، پزشک ابزارهای کوچکی را از طریق کاتتر عبور می دهد تا نقص را ترمیم کند.
• عمل قلب باز. اگر روش‌های کاتتر نتواند نقص قلب را برطرف کند، ممکن است پزشک جراحی قلب باز را توصیه کند.
• پیوند قلب. اگر یک نقص جدی قلبی قابل ترمیم نباشد، پیوند قلب ممکن است یک گزینه باشد.
• 
  

مراقبت های بعدی

اگر شما یک بزرگسال مبتلا به بیماری مادرزادی قلبی هستید، در معرض خطر ابتلا به عوارض هستید - حتی اگر در دوران کودکی برای ترمیم یک نقص جراحی انجام داده باشید. مراقبت های پیگیری مادام العمر مهم است. در حالت ایده آل، یک متخصص قلب آموزش دیده در درمان بزرگسالان مبتلا به نقص مادرزادی قلب، مراقبت را مدیریت خواهد کرد.

مراقبت های بعدی ممکن است شامل معاینات منظم پزشک و آزمایش های خون و تصویربرداری گاه به گاه برای غربالگری عوارض باشد. اینکه هر چند وقت یک‌بار باید به پزشک خود مراجعه کنید به خفیف یا پیچیده بودن بیماری مادرزادی قلب  بستگی دارد.

مقابله و حمایت

اگر بزرگسالی مبتلا به بیماری مادرزادی قلبی هستید، یکی از کارهای مهمی که باید انجام دهید این است که در مورد وضعیت خود آموزش ببینید.

موضوعاتی که باید با آنها آشنا شوید عبارتند از:

• نام و جزئیات بیماری قلبی و درمان قبلی آن
• این که چند بار باید برای مراقبت های بعدی ویزیت شوید
• اطلاعاتی در مورد داروها و عوارض جانبی آنها
• نحوه پیشگیری از عفونت های قلبی (اندوکاردیت)، در صورت لزوم
• رعایت دستورالعمل ها و محدودیت های کاری
• اطلاعات کنترل تولد و تنظیم خانواده
• اطلاعات بیمه درمانی و گزینه های پوشش
• اطلاعات مراقبت از دندان، از جمله اینکه آیا قبل از انجام اقدامات دندانپزشکی به آنتی بیوتیک نیاز دارید یا خیر
• علائم بیماری قلبی مادرزادی و زمانی که باید با پزشک خود تماس بگیرید

بسیاری از بزرگسالان مبتلا به بیماری قلبی مادرزادی زندگی کامل، طولانی و پرباری دارند. اما مهم است که شرایط خود را نادیده نگیرید. از بیماری خود مطلع شوید؛ هرچه بیشتر بدانید، بهتر عمل خواهید کرد.

آماده شدن برای  ملاقات با پزشک

اگر نقص مادرزادی قلبی دارید، برای مراقبت های بعدی با پزشک خود قرار ملاقات بگذارید، حتی اگر عوارضی ندارید. احتمالاً به یک پزشک آموزش دیده در تشخیص و درمان بیماری های قلبی (متخصص قلب) ارجاع خواهید شد.

در اینجا اطلاعاتی وجود دارد که به شما کمک می کند تا برای قرار ملاقات خود آماده شوید.

آنچه  می توانید انجام دهید

وقتی قرار ملاقات گذاشتید، از قبل بپرسید که آیا کاری وجود دارد که باید انجام دهید، مثلاً رژیم غذایی خود را محدود کنید یا ناشتا بمانید.

فهرستی از موارد زیر تهیه کنید:

• علائم ، از جمله علائمی که ممکن است با بیماری مادرزادی قلبی نامرتبط به نظر برسد و زمانی که شروع شده است
• اطلاعات شخصی کلیدی، از جمله سابقه خانوادگی نقایص قلبی و درمانی که در کودکی دریافت کرده‌اید
• تمام داروها، ویتامین ها یا سایر مکمل هایی که مصرف می کنید و دوز آنها
• سوالاتی که باید از پزشک خود بپرسید

در صورت امکان یکی از اعضای خانواده یا دوستان خود را همراه داشته باشید تا به شما کمک کند اطلاعاتی را که به دست می آورید به خاطر بسپارید. برای بیماری قلبی مادرزادی، سوالاتی که باید از پزشک خود بپرسید عبارتند از:

• محتمل ترین علت علائم من چیست؟
• به چه آزمایشاتی نیاز دارم؟
• چه درمان هایی در دسترس هستند؟ کدام را به من پیشنهاد می کنید؟
• آیا محدودیت های رژیم غذایی یا فعالیتی وجود دارد که باید رعایت کنم؟
• هر چند وقت یک بار باید از نظر عوارض ناشی از نقص قلبی غربالگری شوم؟
• من شرایط سلامتی دیگری دارم. چگونه می توانم این شرایط را با هم مدیریت کنم؟
• آیا بروشور یا موارد چاپی دیگری وجود دارد که بتوانم داشته باشم؟ چه وب سایت هایی را پیشنهاد می کنید؟

از پرسیدن سوالات دیگر دریغ نکنید.

از پزشک خود چه انتظاری دارید

پزشک احتمالاً  سؤالاتی می پرسد، از جمله:

• آیا علائم  می آیند و می روند یا همیشه آنها را دارید؟
• علائم  چقدر شدید است؟
• آیا به نظر می رسد چیزی علائم  را بهبود می بخشد؟
• چه چیزی علائم  را بدتر می کند؟
• سبک زندگی شما از جمله رژیم غذایی، مصرف دخانیات، فعالیت بدنی و مصرف الکل چگونه است؟